La muestra, organizada por la Asociación de D´genes en colaboración con la Asociación Aelip, se realiza con el objetivo de difundir las enfermedades poco frecuentes, dando una información real sobre las personas que las padecen abarcando todas las edades y aspectos de la vida de los afectados

24 de enero de 2017. La Concejal de Sanidad del Ayuntamiento de Lorca, María del Carmen Ruíz, ha inaugurado esta mañana junto a la presidenta de la Asociación de familiares y afectados de lipodistrofias (Aelip), Naca Eulalia Pérez de Tudela, y al director de la Asociación D´genes, Miguel Ángel Ruiz, una exposición fotográfica sobre enfermedades raras que se puede visitar en el Centro Comercial “Parque Almenara” hasta el 28 de febrero.

María del Carmen Ruiz ha informado que “la exposición de fotografías “Las enfermedades raras llenas de vida” está formada por una colección de 60 imágenes realizadas por la Asociación D´genes, que pretende reflejar a través de ellas el día a día de las personas que padecen una enfermedad poco frecuente”.

La Concejal de Sanidad ha señalado que “el objetivo de la exposición es principalmente la difusión de las enfermedades raras, dando una información real sobre las personas que las padecen abarcando todas las edades y aspectos de la vida de los afectados. Para ello se han recogido imágenes de la vida cotidiana, en el ámbito educativo, en sesiones terapéuticas, momentos de ocio, en la asociación, etc. Además, se pretende que sea una exposición itinerante a nivel nacional, lo que la Asociación D´genes y la Asociación Aelip están trabajando duramente para que se exponga en Madrid, Sevilla, Barcelona, Ibi, Bilbao, Murcia, Santiago de Compostela y Toledo, coincidiendo en cada ciudad con un congreso, acto o jornada que este protagonizado por las enfermedades raras”.

El director de D´genes, por su parte, ha manifestado que “es importante para nosotros como entidad romper, a través de las imágenes, los prejuicios y miedos que conlleva el convivir con una enfermedad poco frecuente. Ésta exposición pretende mostrar que las personas diagnosticadas con enfermedades raras son, ante todo, personas y que, con los medios adecuados pueden alcanzar el pleno desarrollo dentro de sus capacidades”.

La Asociación de Enfermedades Raras D’genes, creada en el 2008, está compuesta por padres, familiares, profesionales de todos los ámbitos con el propósito de crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y personas diagnosticadas con Enfermedades Raras (ER), y sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las enfermedades de baja prevalencia. Además, en la actualidad, es miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).